Ce petit garçon doit courir des triathlons pour rester en vie – à huit ans il souffre d’une maladie mortelle

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Certains patients se voient confrontés à des situations très complexes et ont besoin de beaucoup de soutien. 
Jake Vella est un petit garçon de 8 ans qui souffre d'une condition très rare. Quoiqu'il fasse continuera de prendre du poids même s’il suit un régime sain et qu’il fait beaucoup de sport. Sa maladie est un combat à la vie à la mort et il essaie de survivre en participant à des triathlons.
Malgré les regards de certains, il a énormément de supports. Sa maman, Maruska explique:
« Les triathlons aident Jake a resté en forme et actif. C’est bon pour sa santé et ça lui donne une chance de socialiser avec d’autres enfants. Il mène une vie normale, il va à l’école, joue de la batterie, mais il doit faire extrêmement attention à ne pas tomber malade. Nous sommes effrayés à l’idée qu’une simple grippe puisse mener à d’autres complications. Il s’entraine avec l’association maltaise de triathlon junior trois fois par semaine, et c’est vraiment devenu comme une deuxième famille pour lui. »

Le diagnostic de sa maladie qui s'appel ROHHAD (pour Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation en anglais) est tombé en 2015 quand ses parents se demandaient quelle était l’origine de sa prise de poids si rapide. Le syndrome ROHHAD touche le système nerveux. Les docteurs sont incapables de savoir combien de temps il lui reste à vivre mais Jake est déterminé à rester le plus en forme possible.

Jake est une source d’inspiration pour ses proches et désormais pour beaucoup de personnes qui ont découvert son histoire sur les réseaux sociaux. Bravo à lui et nous espérons de tout cœur qu’il puisse profiter de la vie autant que possible. N’hésitez pas à partager son histoire pour l’encourager!
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