Les médecins ne trouvaient pas de diagnostic – elle veut qu’on voit sa cicatrice de 63cm dans son dos

Victoria Graham qui a grandi dans le Maryland a toujours été très active. Elle a fait de la gymnastique et a toujours pratiqué d’autres sports, mais c’est à l’âge de dix ans que sa vie prend une toute autre tournure.

J’ai commencé à avoir des blessures qui n’étaient pas normales, explique Victoria Graham.

Il a fallu trois ans avant que les experts parviennent à établir un diagnostic. Ils découvrirent qu’elle avait le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS). C’est une maladie génétique du tissu conjonctif qui n’a pas de remède à l’heure actuelle. L’EDS rend le tissu conjonctif moins ferme. Suite au diagnostic s’en sont suivies une série de traitements et d’opérations chirurgicales qui continuent encore à ce jour.

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 En 2014, Victoria a subi dix interventions chirurgicales sur son cerveau et sur sa colonne vertébrale.

C’est la troisième fois cette année que je passe sous le bistouri, écrit Victoria dans l’image ci-dessous.

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 C’est après l’une de ses premières opérations que Victoria et son amie ont fait un vœu. Elles ont décidé de participer à un concours de beauté, ce à quoi Victoria n’avait jamais pensé auparavant.

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Et qu’en est-il aujourd’hui?

Victoria a 22 ans et c’est une véritable « reine de beauté »! Elle a utilisé ce concours pour faire connaître sa maladie.

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 Victoria n’est pas la première personne à qui les médecins ont eu du mal à diagnostiquer l’EDS. Beaucoup de gens dans le monde entier ont souffert pendant des années de cette maladie sans qu’ils sachent ce que c’était vraiment et avec des traitements pas adaptés.

Après avoir réalisé le diagnostic de Victoria, le généticien a constaté qu’elle avait une grand-mère il y a 70 ans qui souffrait déjà d’EDS.

Personne ne devrait avoir à vivre sans comprendre ce qui « ne tourne pas rond » chez eux, écrit Victoria.

C’est exactement pourquoi Victoria est fière de montrer ses cicatrices. Elle veut contribuer à la prise de conscience de cette maladie.

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 En raison de ses multiples interventions chirurgicales, Victoria a maintenant une cicatrice 63,5 centimètres dans le dos.

Victoria doit avaler des cachets chaque jour pour soulager la douleur, et pour faire fonctionner son corps. Elle reçoit également des injections régulières d’anticoagulants.

Mais son attitude est source d’inspiration.

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Victoria fait référence à l’EDS comme une maladie invisible. Elle dit qu’elle entend souvent qu’elle n’a pas l’air malade et fait donc aussi l’objet de discriminations. Voilà pourquoi elle montre ses cicatrices en public; Victoria veut que les gens comprennent qu’une maladie, visible ou non, fait partie d’elle.

Elle a crée une organisation à but non lucratif pour faire connaître l’EDS , qui s’appelle « The Zebra Network ».

Quand les gens lui demandent si elles éprouvent des difficultés à montrer ses cicatrices, elle admet qu’il y a eu un moment où elle avait honte … mais ces jours-là sont révolus depuis longtemps.

Pour moi, ma cicatrice de 63,5 centimètres dans mon dos est la meilleure partie de moi. Elle fait de moi une personne absolument imparfaite. Elle montre que j’ai surmonté une faiblesse, littéralement et métaphoriquement.

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